Rod i systemet eller system i rodet?

Wendy kiggede på Chris og bemærkede, at tingene i hjemmet var begyndt at ændre sig.

“Chris, jeg kan se, at du ikke længere har den samme orden herhjemme, og jeg har også lagt mærke til, at du ikke laver mad længere. Du kommer jo knap nok i køleskabet,” sagde hun forsigtigt.

Chris sukkede og nikkede. “Det er rigtigt, Wendy. Jeg kan stadig klare mange ting, men kun hvis de er tilrettelagt for mig. Jeg har brug for, at alt er præcis, hvor det skal være, ellers mister jeg overblikket. Når jeg går i seng, skal mine ting være på deres faste pladser – telefon, briller, vand, apnø maskine , medicin, bleer, bukser”. “Men ikke sokker”,  indskød Wendy med et lille underfundigt smil, som jo godt huskede samtalen fra forleden om, hvorfor Chris ikke brugte sokker.

Chris smilte” nej ikke sokker, men hvis jeg vågner eller ser noget er flyttet eller mangler, kan det vælte hele dagen, jeg glemmer jo selv”.

Skip grinede lidt. “Åh, kaptajnen er tilbage med sin tjekliste, hva’? Alt skal være på plads, så du kan få dagen til at fungere.”

Chris smilede kort, men så alvorligt ud. “Ja, det lyder måske overdrevet, men sådan er det. Hvis tingene ikke er, hvor de skal være, kan jeg ikke finde ud af det. Min hjerne fryser, og jeg bliver frustreret og mister modet. Jeg kan gå helt i sort, og så bliver alt ligegyldigt. Alle de dårlige tanker dukker op, og ja, så lidt skal der til for, at vælte hele læsset.”

Grip nikkede. “Det giver god mening, Chris. Når man har fysiske begrænsninger, bliver faste rutiner en nødvendighed. Det handler om, at skabe en form for kontrol i en hverdag, hvor kroppen ikke altid vil samarbejde.”

Chris trak vejret dybt. “Ja, jeg har ikke altid haft brug for kontrol. Faktisk har jeg været ret impulsiv på mange områder, men da jeg var 12, havde jeg en oplevelse, hvor jeg lovede mig selv, at jeg aldrig ville være 100 % afhængig af andre. Nu er jeg nødt til at acceptere, at det ikke længere er muligt, og det er svært.”

Wendy så på ham med empati. “Men det er ikke en svaghed at få hjælp, Chris. Du har stadig kontrol over dit liv – det handler bare om, at få den nødvendige støtte for, at kunne klare hverdagen.”

Chris nikkede. “Det er rigtigt. Jeg er faktisk heldig. Jeg har mennesker omkring mig, der hjælper mig med de ting, jeg ikke længere kan klare selv. Hvis ikke jeg havde dem, ville jeg nok være nødt til at flytte på plejehjem. Men takket være dem og jer kan jeg stadig bo der jeg bor og have mit liv, nogenlunde som jeg vil have det, men vi skal tage hensyn til hinanden”. Chris bed sig i overlæben og hviskede” man kan ikke forvente af andre er klar med det samme, men sommetider føles 15 sekunder som en evighed, det man lige hurtigt kunne gøre selv på et sekund, må man vente på, det er frustrerende”. 

Grip smilede skævt og tilføjede: “Ja, for at citere dig selv: ‘Var man ikke handicappet, så blev man det, da man fik 2 krykker i hånden.’”

Skip lo højt. “Ja, præcis! Med krykker i hænderne er det umuligt, at lave mad eller bare komme i køleskabet, du kunne lære at jonglere, så har du jo kun en ting i hænderne, af gangen.”

Wendy brød ind”. Nu synes jeg, I strammer den.”

Chris lo også. “Det er okay Wendy, men der er desværre sandt. Men efter at vi har fået monteret de der ‘elefanter’ på jer to Skip og Grip – er det blevet meget nemmere. Jeg kan hænge og stille jer krykker fra mig overalt og bruge hænderne frit. Det har gjort en kæmpe forskel, og jeg føler mig meget mere fri. Jeg er faktisk ret fortrøstningsfuld nu.”

Wendy nikkede anerkendende. “Det er godt at høre, Chris. De små justeringer gør virkelig en stor forskel.”

Chris smilede varmt. “Ja, jeg har stadig mit liv, og det er takket være den hjælp, jeg får fra jer og de mennesker, der sørger for, at jeg kan blive i mit hjem.”

Skip blinkede. “Bare rolig, kaptajn, vi sørger for, at alt er, hvor det skal være. Kursen er sat!”

De lo sammen, men bag grinene lå en dyb forståelse af, at Chris’ behov for struktur og rutiner var en nødvendighed, ikke en vane. Det gav ham mulighed for, at bevare en følelse af frihed og værdighed, selv i en hverdag præget af mange fysiske begrænsninger.