Skip: “Chris, vi har jo kendt dig længe, men jeg må indrømme, at jeg stadig ikke helt forstår, hvad Parkinson egentlig gør ved dig. Kan du forklare det?”

Chris: “Ja, Parkinson er lidt af en snigende tyv. Den tager ikke alt på én gang, men langsomt, bid for bid. For mig startede det med små rystelser i hånden, men nu påvirker det næsten alle mine bevægelser.”

Grip: “Vi lægger jo mærke til, at dine hænder ryster, især når du skal gøre noget præcist. Men det er vel ikke det eneste?”

Chris: “Nej, langt fra. Rystelserne er det, folk ser, men det værste er faktisk stivheden. Mine muskler føles låste, som om nogen har skruet en spændetrøje fast rundt om min krop.”

Wendy: “Jeg ser også, hvordan du bevæger dig langsommere, som om din krop ikke rigtig vil lystre. Hvordan føles det for dig?”

Chris: “Det er som at gå i en sump. Jeg tænker, at jeg skal tage et skridt, men så går der et sekund, før min krop reagerer. Og nogle gange reagerer den slet ikke, så jeg bliver stående, frosset fast.”

Skip: “Men hvad med når vi spiser? Jeg har lagt mærke til, at du nogle dage har svært ved at få maden op til munden?”

Chris: “Ja, spisning er blevet noget af en kamp. Hvis rystelserne er slemme, kan det være umuligt at holde skeen stille. Og hvis stivheden sætter ind, kan jeg ikke engang åbne hånden ordentligt for at gribe fat i bestikket. Jeg er begyndt at bruge hagesmæk for at beskytte mit tøj, da spild er blevet uundgåeligt.”

Grip: “Og så er der synkebesværet. Nogle gange ser det ud, som om du kæmper for at synke en bid. Er det farligt?”

Chris: “Ja, det kan det være. Hvis jeg synker forkert, kan maden ende i luftrøret i stedet for spiserøret, og det kan føre til lungebetændelse. Jeg skal være meget opmærksom på, hvordan jeg spiser – tygge langsomt, tage små bidder og helst ikke snakke imens.”

Wendy: “Jeg har også lagt mærke til, at du nogle gange bliver frustreret, når vi spiser sammen. Føler du dig presset?”

Chris: “Ja, det gør jeg. Når jeg spilder eller bruger for lang tid på at spise, bliver jeg selvbevidst. Jeg kan se, at folk prøver at være tålmodige, men jeg kan også mærke deres blikke. Nogle gange vælger jeg at spise alene, bare for at slippe for det. Det har også begrænset mine muligheder for at spise ude; nogle med Parkinson er blevet misforstået som værende berusede og er blevet bedt om at forlade restauranter.”

Skip: “Men vi vil jo gerne hjælpe! Er der noget, vi kan gøre for at gøre det nemmere for dig?”

Chris: “Bare at give mig tid. Og ikke tage skeen ud af hånden på mig for at ‘hjælpe’. Jeg vil stadig gerne klare så meget som muligt selv. Men jeg er blevet afhængig af andre til at lave mad for mig, da mine motoriske evner ikke længere tillader det.”

Grip: “Det forstår jeg godt. Men det må også være svært at acceptere, at du har brug for hjælp?”

Chris: “Ja. Man mister en del af sin uafhængighed. Men jeg prøver at tage det en dag ad gangen og finde løsninger.

Wendy: “Vi ser jo også, hvordan du bliver træt. Er det sygdommen eller medicinen?”

Chris: “Begge dele. Parkinson dræner kroppen for energi, og medicinen har bivirkninger. Nogle dage kan jeg have sovet otte timer, men alligevel føler jeg mig udmattet efter frokost. Desuden er min dag styret af medicinens tidsplan; jeg skal tage piller på bestemte tidspunkter og planlægge mine måltider derefter.”

Skip: “Det er vel også psykisk udmattende? Altså, hele tiden at skulle være opmærksom på din krop?”

Chris: “Ja, det er det. Intet er automatisk længere. Jeg skal tænke over hver eneste bevægelse. Selv det at rejse mig fra en stol kræver planlægning.”

Grip: “Hvordan håndterer du det psykisk? Jeg kan forestille mig, at det må være frustrerende at føle, at kroppen svigter.”

Chris: “Det er en kamp. Jeg har dage, hvor jeg føler mig fanget i min egen krop, og jeg bliver frustreret. Men jeg prøver at fokusere på det, jeg stadig kan, i stedet for det, jeg har mistet.”

Wendy: “Og du har stadig din humor! Jeg kan ikke tælle, hvor mange gange du har fået os til at grine, selv når det har været svært.”

Chris: “Humor er en af de få ting, Parkinson ikke kan tage fra mig. Hvis jeg begynder at tage mig selv for seriøst, så er det slut. Så jeg griner, når skeen flyver gennem rummet, eller når jeg ser ud som en statue, der nægter at bevæge sig.”

Skip: “Vi sætter pris på din ærlighed, Chris. Jeg tror, vi forstår lidt bedre nu.”

Grip: “Ja, og vi skal nok huske at give dig tid, ikke tage over, men heller ikke ignorere, når du har brug for en hånd.”

Wendy: “Og vigtigst af alt, vi skal stadig dele mange måltider sammen – bare med lidt mere tålmodighed og måske et par ekstra servietter.”

Chris: “Det lyder som en god plan. Og husk, hvis jeg ryster for meget, kan vi altid kalde det en improviseret dans!”

Skip:” Nu skal du have ny bil, tror du ikke, at der er nogen der bliver bekymret for om du kan køre?”

Chris:” Det kan jeg godt forstå ,hvis nogen bliver bekymret, men faktisk er, at køre bil det jeg allerbedst til. Det er ligesom alle mine sanser bliver skærpet og så er det jo en biltype, som helt klart kommer til at passe til mig og i øvrigt bliver jeg ikke sluppet ud med bilen, før jeg er godkendt. Det vil sige jeg skal have minimum 10 timer med en kørelærer der skal lave en rapport om jeg er i stand til at køre bilen eller den skal modificeres endnu mere. Men en Elon bil får I ikke puttet mig ind i.”

(Alle griner)

Chris: “En ting, der er svær at forstå for dem uden erfaring, er, at det ikke kun er det fysiske; det er også det mentale. Når jeg skal på toilettet, kan det være en udfordring. Man har ikke længere den frihed til at gå, når man vil. Jeg skal planlægge det, og det kan være frustrerende. Med sygdommen følger også ofte inkontinens. Det, vi bragte på banen i går, da vi snakkede om toilethygiejne, fik mig til at tænke på, at det også påvirker intime øjeblikke.”

Wendy: “Tænker du på seksualitet?”

Chris: “Ja, men også intimitet generelt. Parkinson påvirker helt klart ens sexlyst. I mit tilfælde føler jeg, at der er dage, hvor jeg næsten er overvældet af lyst, mens der på andre dage ikke er noget som helst. Det er, som om denne sygdom har sin egen rytme og humor, og det kræver, at ens partner er forstående og tålmodig. De ting, som normalt ville være spontane og naturlige, kræver nu planlægning og tilpasning.”

Chris stopper op et øjeblik, inden han fortsætter.

Chris: “Den kærlige berøring, som tidligere kunne være et enkelt kram eller et blidt klap på ryggen, er nu blevet til noget mere forsigtigt og overvejet. Det er ikke, fordi der ikke er kærlighed; snarere er det, som om vi har skiftet sprog. En strygning bliver en nødvendighed, en måde at kommunikere på, hvor ord nogle gange svigter.”

Chris kigger rundt på sine venner, som sidder som på nåle for ikke at miste noget af samtalen.

Chris: “Det er en konstant tilpasning, hvor intimitet og nærhed skal genopfindes i takt med, at sygdommen ændrer dynamikken i forholdet. Jeg ønsker, at min partner forstår, at vi stadig kan have de øjeblikke, men de ser anderledes ud nu. Det er en rejse, vi skal tage sammen, hvor vi lærer at navigere i en ny virkelighed, der er både udfordrende og dybt intim.”

Grip: “Det lyder som en lang og svær rejse. Hvordan har det påvirket dit forhold?”

Chris: “Det har bestemt været en prøve. Men vi prøver at finde nye måder at være sammen på. Det er vigtigt, at vi snakker om det, ellers kan det ende med at skabe afstand i stedet for nærhed. Vi lærer hver dag, hvordan vi kan støtte hinanden, selv når alt er forandret.”

Skip: “Parkinson er ikke blot en fysisk sygdom, men også en følelsesmæssig udfordring, der kræver forståelse, kommunikation og tilpasning fra begge parter i et forhold.”

Chris: “Det kræver mod at tale om de svære emner, men det er den eneste vej til at bevare intimiteten og kærligheden i en verden, der konstant forandrer sig.”

Der blev meget stille ved bordet, indtil Chris brød stilheden.

Chris: “Jeg hørte en nål falde på gulvet. I ligner nogen, som er blevet betroet verdens dybeste hemmelighed.”

Skip: “Der var meget,  jeg ikke vidste.”

Grip: “Heller ikke jeg.”

Chris: “Det er, fordi folk ikke sætter sig ind i det. De fleste ting, jeg har nævnt til jer, kan man læse sig til. Og forøvrigt er vi med Parkinson meget ydmyge mennesker og meget stille.”

Wendy: “Dig stille?” Hun skubbede til Chris. “Det bliver der, når du ligger to tommer under jorden.”

De grinte alle sammen.